Autismista ja uhriutumisesta

Minulle ennestään tuntematon Ida Erämaa ottaa kantaa Iltalehdessä siihen, että ADHD-piirteiset ja autistit eivät saa luovuttaa sukusoluja. Autismilla tarkoitetaan ilmeisesti koko autisminkirjoa, kuten Touretten ja Aspergerin syndroomia. Minulla epäiltiin myöhäisteinivuosinani Aspergerin oireyhtymää. Kun lääkäri kävi läpi lapsuuttani ja esimerkiksi puhetapaani, totesi hän minussa olevan lievästi autistisia piirteitä, muttei kuitenkaan asettanut diagnoosia, koska se ei ollut tarpeen. Jos olisin halunnut, olisin saanut lähetteen AS-tutkimuksiin. Asia oli minulle aikoinaan vaikea, ja olen salannut sen. Nykyään kuitenkin olen lähes unohtanut sen, vaikka jotkin autistisiksi luokiteltavat ominaisuudet voivat silloin tällöin tulla vastaan. 

Erämaan kolumni on täynnä samaa uhriretoriikkaa kuin usein transyhteyksissä. Uhriutumisretoriikka tuntuu minusta autistimipiirteisenä väkinäiseltä. Minä en koe ollenkaan loukkaavana sitä, että tietyt periytyviksi tiedetyt diagnoosit rajataan pois, kun luovuttajat luovuttavat sukusoluja. Tietenkään ei voida tietää, periytyykö neurologinen poikkeavuus lapselle, mutta riski on ilmeisen iso. Esimerkiksi isällänikin on AS-piirteitä, vaikkei koko diagnoosia ollut hänen aikanaan olemassa. Itsekin tiedostan, että jos hankkisin lapsia, heille saattaisi tulla autismin piirteitä. 

Erämaa kirjoittaa: "Esimerkiksi oppimisvaikeuksia, ADHD:ta ja autismia kutsutaan neuropsykiatrisiksi- tai neurokehityksellisiksi häiriöiksi. Häiriö-sana kuvastaa, miten nämä ominaisuudet kirjaimellisesti yhteiskunnassamme nähdään. Puutteena, häiriönä, vikana. Myös minä olen neuroepätyypillinen, eli neurokehityksellisellä 'häiriöllä' varustettu henkilö."

Mitä sitten, vaikka olemme häiriöllä varustettuja? Ei siitä tarvitse omaa identiteettiään rakentaa. Häiriö on ikävä asia, mutta sen kanssa voi elää ja kehittää itseään. Nykyään häiriömme tiedostetaan ja voimme itse ottaa sen huomioon ja halutessamme kertoa siitä. Itse olen oppinut elämään autististen piirteiden kanssa ja jopa jollain tavalla "parantunut" niistä. On hyvä, että minua on mieluummin kannustettu tai olen itse kannustanut itseäni opettelemaan itse toimintatapoja, tai "selviytymiskeinoja", niin kuin piirteeni huomannut lääkäri ilmaisi. Sanomme varmasti reumasta tai epilepsiastakin kärsiviä pitkäaikaissairaiksi, mutta ei heitä leimata sen tähden. Jotta sairauteen voisi saada hoitoa, tarvitaan diagnoosi. Haluan ilman muuta, että esimerkiksi ADHD-lapsi saa apua ja tukea, ja niinpä on ensin välttämätöntä sanoa, että lapsella on häiriö nimeltä ADHD. 

Eämää jatkaa: "Kesän aikana tutkin, pitääkö tämä väite luovuttamisen esteestä todella paikkansa. Tiedonhankintaprosessi pysähtyi kerta toisensa jälkeen ruudun tuijottamiseen epäuskon vallassa. Aivan kuin siinä olisi lukenut, että 'sinä olet niin vääränlainen, ettei sinunlaisiasi saisi edes syntyä'."

Ei Ida, siinä ei lue niin. Sinä itse kuvittelet sen tarkoittavan sitä. Missään ei ole sanottu, etteikö esimerkiksi minulle tai sinulle saisi syntyä omaa biologista lasta, joka olisi autisminkirjolla. Sukusolujen suhteen tilanne on eri. Jos jotkut vanhemmat välttämättä sitten haluaisivat lapsen, joka kantaa autisminkirjolle altistavia geenejä, voivat he ehkä pyytää apua autisminkirjolaisilta itseltään. Suurin osa sukusolujen avulla lapsia hankkivista vanhemmista ei ymmärrettävästi halua, että heidän lapsensa olisi autistinen. Kai heillä on siihen oikeus. Ainakin olisi väärin, jos yllättäen sitten lapsella olisikin joku perinnöllinen sairaus, kun luovuttajan tietoja ei saisi. Kyllähän parinvalinta tehdään silloin, kun lapsi hankitaan perinteisellä tavalla, ja onko se sitten myös eugeniikkaa?

Erämaa on tuntenut voimakkaita tunteita: "Koko kesän kestäneen prosessin päätteeksi aloin jo täyttyä pyhällä vihalla. Emme me ole viallisia, olemme erilaisia. Jos yhteiskunta palvelisi muitakin kuin neurotyypillisiä tarpeita, ei meitäkään todennäköisesti nähtäisi enää yksinomaan viallisina tai häiriöinä." 

Yhteiskunnan on toimiakseen sisällettävä tietyt aikataulut ja toiminnot. Sitä ei voi ryhtyä muuttamaan vähemmistön takia niin, että enemmistö kärsii kohtuuttomasti. Emmekä mielestämme ole erilaisia. Olemme samanlaisia kuin muutkin, mutta meillä on tietty neurologinen piirteistö. Neurologia on osa ruumistamme. Voimme myös hyödyntää vahvuuksiamme yhteiskunnassamme. Ja edelleen, miten voisimme saada tukea ja hoitoa, jos meitä ei luokitella lääketieteellisen diagnoosin omaaviksi? Mitä ihmettä ovat neurotyypilliset tarpeet? Ei yhteiskunta ylipäätään ole olemassa siksi, että se palvelee ihmisten tarpeita.

Erämaa puhuu siitä, miten haasteet ja vaikeudet vaihtuvat yksilöllisesti ja että monet kirjolaiset eivät kuuluvansa autisteihin, koska heitä ei ole diagnoisoitu, ja sitä kautta sukusoluja on jo moni autisti luovuttanut. Se on varmasti totta, mutta toisaalta jos diagnoosiin asti on menty, on kyse olennaisisti vaikutavasta ominaisuudesta. Vaikka vaikeammin autistisen lapsesta voi tulla vähemmän autistinen tai ei autistinen ollenkaan, on kuitenkin edelleen sukusoluluovutuksen saavilla vanehmmilla oikeus tietää diagnooseista. Ei sitä oikeutta voi ottaa heiltä pois, vai uskaltaisiko monikaan ottaa luovutettuja soluja, jos ei tietäisi?

"Olen viime aikoina pohtinut, onko haasteissani kyse neuroepätyypillisyydestäni vai yhteiskunnasta. Se on minulle oikeastaan rakenteeltaan hyvin epäkäytännöllinen. Yksi miljoonasta neuroepätyypillisyyteen liittyvästä piirteestä on viivästynyt vuorokausirytmi. Tunnetaan myös 'uniongelmina'. Ongelmia tosin olisi huomattavasti vähemmän, jos yleinen virka-aika ei alkaisi vielä kahdeksalta."

Ei voida vaatia, että yhteiskunnassa pitäisi ruveta luomaan suurta enemmistöä haittaavia rakenteellisia muutoksia yksittäisten vähemmistön edustajien vuoksi. Vuorokausirytmiin saa apua esimerkiksi terapialla, lääkityksellä ja omilla konsteilla. Itse syön melatoniinia. Juuri toissa iltana melatoniini oli päässyt loppumaan, ja sain unta vasta pikkutuntien jälkeen. En kuitenkaan soittanut työnantajalle, että tulen tänään töihin vasta puolilta päivin, vaan heräsin urheasti seitsemältä.

On tietenkin totta, että autisminkirjolaisen on hyvä hakeutua sellaisiin ympäristöihin, joissa hänen erityislahjakkuutensa pääsee loistamaan. Erilaisissa paikoissa ja tilanteissa on hyvä saada ymmärrystä ja on mukavaa, että nykyään voi jopa sanoa ääneen oman ominaisuutensa väärinkäsitysten välttämiseksi. Vastuu on kuitenkin aina myös yksilöllä itsellään. Ja mitä tulee sukusolukysymkseen, niin Erämaa tekee niin sanotusti kärpäsestä härkäsen. Käytännössä se ei loukkaa autisminkirjoilaisten ihmisoikeuksia yhtään mitenkään, mutta takaa sukusolujen luovutuksen kautta lapsia hankkivien oikeudet.